スモン患者さんが使える医療制度サービスハンドブック

はじめに
 　薬害の原点とされる「スモン」が発生して50 年以上が経過しました。高齢化が進むなかで、日本各地で闘病されている患者さんやご家族は、この目まぐるしく情報が飛び交う現代の中で、スモンのことが社会に忘れられてし
まうのではないかとその「風化」を心配なさっています。とくにスモン患者さんたちの療養生活を支え、またご家族への相談・支援にも乗ることのできる、患者さんの生活/ 人生の頼みの綱となるはずの医療や介護、福祉の専門家たちの「相談のための知識や認識」の欠乏が問題です。これが高齢化のさらに進む今後に向けて、患者さんやご家族に対して「知らないことでの不利益」をもたらすことになっていくことが懸念されます。せっかく勝ち取った制度の形骸化・風化になりかねません。
　当研究班の医療介護福祉の制度とサービスの在り方を考える医療ソーシャルワーク（MSW）グループでは、スモン患者さんが制度やサービスを円滑に利用できるようにすることを目的に長年研究を重ねてきました。今回の研究では、変遷する医療制度改革の中で今まで獲得してきた、スモンという疾患特有の問題に対処する制度的配慮である、スモン患者の受療上の特典につながる医療制度上の特記事項の洗い出しを行いました。そのうえでそれらのスモン患者の特典を、どの専門職がどの程度知っているかという実態を調査し分析しました。そして知識や認識が足りないことが明確になったので、このQ ＆ A を含んだ医療制度・サービスのハンドブックを作りました。
　制度の知識や認識は、単に学習し暗記をすることで得られるものでなく様々な各事例の局面に合わせて考えねばなりません。さらにその知識を活用するとなると、病院や行政の窓口や担当者と協議・討論する必要も出てきます。本ハンドブックをきっかけに、相談支援の専門家として、こうした知識や認識を身に着けて、患者さんの現実とスモンの風化と闘っていただく糧としていただければ幸いです。

日本福祉大学社会福祉学部　教授　田中千枝子

目次
1.スモンの制する専門職の理解について（平成29 年度実施調査から）
2.スモン患者さんのための制度一覧
3.Q&A コーナー　こんな場合はどうなるの？

スモンの制度に関する専門職の理解について
（平成29 年度アンケート調査から）
①はじめに
昭和45 年にキノホルムが販売中止となり、新規患者が激減してから50 年近くが過ぎようとしています。8年間の訴訟の末、国は責任を認め、昭和53 年から国との和解交渉が始まり、スモン患者さんに対する各種制度が整理されてきました。しかし、患者数は減少の一途をたどり、多くの医療専門職も、スモン患者さんと会うことは少なくなりました。また医療職や福祉職のなかでも、スモンについてまったく知らない人も増えてきています。その結果、スモン患者さんに不利益を与えてしまっている現状も出てきています。
　本調査はスモン患者さんに対する支援に関わる制度について問うことを通じて、スモンの現状について知ってもらうこと、今後スモン患者さんと関わった際の支援に役立ててもらうことを目的に実施しました。
②調査方法
　岡山県、岩手県、青森県のスモン患者が在住する地域の病院194 か所、居宅介護支援事業所1073 か所、介護老人保健施設152 か所、計1419 か所の相談に関わる可能性がある関係職種に対して、「スモンとは」「医療療養型病床での対象患者」「出現する併発症」「後遺症について」「特定疾患治療研究事業におけるスモンの取り扱いについて」の情報提供を行い、それを読んだ上でスモン患者への支援に関しての知識の有無について、平成29 年度にアンケート調査を行いました。

③調査結果
　回収率は49.1％と、多くの方々にご回答頂きました。今回はいくつかの項目について紹介をしたいと思います。
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Q: スモンについてどの程度御存知だったでしょうか？
　スモンについての認知度は、病名を知っている程度であれば過半数を越えましたが、薬害であることや症状まではわからない、という回答が最も多く、概ねは知っていたと回答する方は1 割弱にとどまりました。72
　スモン患者さんの高齢化が進む中、介護保険の利用において、病状にあった対応をすることが求められる介護支援専門員さんや、医療機関のMSW、また実際に介護を行う介護員さんへのスモンについての情報提供の重要性を感じさせる結果となりました。

Q: スモン患者さんは医療費の自己負担分が全額公費負担になることを知っていますか？
　スモン患者さんは、症状にかかわらずスモンおよびスモンに付随して発現する傷病に対する医療費の自己負担分が全額公費負担とされています。そのことを知っていたのは、全体の65％と過半数を占めましたが、一方で35％の方が知らないという状態であることが分かりました。
232スモン患者さんにお話を聞く中で、新しい病院に行くと、説明をしても「スモンとは関係ないから」と医療費を請求される事案が多く聞かれます。このようなことがないように研究班としても取り組みを進めていきたいと感じています。36

Q: 訪問看護は医療保険が優先されることはご存知だったでしょうか？
　訪問看護は介護保険でもありますが、スモン患者さんは医療保険での利用が優先されます。このことを知っていた方は37％と半数以上の方が知りませんでした。職種別でみるとMSW の方だけが半数以上知っている結果となりましたが、実際に介護保険のプランを作る介護支援専門員さんはほぼ全体と同じ割合で知らない方が多い状態です。
　介護保険にかかる費用負担は少なくなく、サービスを検討するときに、スモン患者さんにとって一番良い体制をとれるよう、介護支援専門員さんへの情報提供の必要性が感じられる結果となりました。9

調査結果から
　今回の調査結果から、「スモン」という病名は知っているが、「薬害、後遺症、症状」といった理解までは不十分であることが分かりました。また「医療費の公費負担」や「入院に関する自己負担」「入院に関すること」については、MSW などの医療従事者は理解が高かった反面、介護支援専門員などの介護関係職の皆様の理解が低いことも分かりました。
　その他、「支払い請求で患者自身が苦労していること」「はり・きゅう及びマッサージ施術助成制度」「特別料金徴収が認められないこと」「日数上限を超えてリハビリができる」といったスモン患者さんならではの内容については、ほぼ知られていない現状も明らかとなりました。
　スモンの新規発生が終息してから長い期間が経ち、制度だけではなく、スモンという疾患自体も関係者の中で理解にばらつきがある現状が見え、スモン研究班としても、スモン風化に対する対策が急務であることが伺える結果となりました。様々な場面でスモンについて知ってもらう取り組みを進めていくことが求められていると言えるでしょう。

スモン患者さんの使える制度
（御本人、ご家族さん向け）
①医療費の自己負担分を全額公費負担
スモンは特定疾患治療研究事業として、スモンおよびスモンに付随して発現する傷病に対する医療費の自己負担分は全額公費負担となります。
なお、スモンについては、症状が多岐にわたるため、基本的には、歯科を含めて全ての症状に対して公費負担による対応が可能です。

②入院時の食事療養費について食事療養費のうち標準負担額分の負担なし
入院した場合、食事代は食事療養費として算定され、自己負担額を支払うことになっていますが、スモン患者さんについては、この自己負担額はありません。ただし選択食など別に自己負担額を支払う必要がある食事については、この限りではありません。

③はり、きゅう及びマッサージ治療の施術費として、月７回を限度として、費用を補助
はり、きゅう及びマッサージ治療にかかる施術費について、月７回を限度に補助がされます。利用には申請が必要となりますので、お住まいの各都道府県難病担当課までお問い合わせください。

④治療継続により状態の改善が期待できると医学的に判断される場合、算定日数の上限を超えて疾患別リハビリテーションを実施可能
通常医療機関で行われるリハビリテーションについては、医療点数を算定することができる期間に上限がありますが、スモン患者さんについては、症状が改善されると判断された場合については、その期間を超えてのリハビリテーションが可能になっています。

⑤訪問看護は、医療保険優先
訪問看護は、介護保険制度でもありますが、介護保険の場合は自己負担が必要になります。スモンは厚生労働大臣の定める疾患に含まれることから、介護保険の利用者であっても、医療保険での利用が可能になっています。

⑥独立行政法人国立病院機構や自治体の病院に対して、入院の希望を出すことができる
国は、通知により、当時の国立病院及び国立療養所（現在の独立行政法人国立病院機構の病院等）や自治体病院に対して、スモン患者さんが入院の希望をした場合、現有の病床を活用して、その要望に応じることができるよう求めています。

⑦大病院に受診する際の選定療養費がかからない
一般病床２００床以上の病院は、紹介状なく受診をした場合、選定療養費として初診料を別に徴収することが可能ですが、スモン患者さんから徴収することは認められていません。

スモン患者さんの使える制度
（医療従事者向け）
①療養病棟入院基本料において医療区分３の対象疾患
医療療養型病床を利用する上で、医療の必要度を3 段階で示した「医療区分」が一つの基準になっています。スモンは、医師及び看護師により、常時監視・管理を実施している状態と共に、最も高い医療区分３に該当しており、医療療養病床への入院が優先的に検討されます。

②主治医による在宅患者訪問診療料については、原則週３回を限度とするが、スモンの患者については、週４回以上算定できる。また、主治医が属する保険医療機関からの求めを受けて行う在宅患者訪問診療料は、原則６月を限度とするが、スモンの患者については、６月を超えて算定できる。

③入院期間が180 日を超える入院であっても、選定療養には該当せず、特別料金を徴求することは認められない
180 日を超える入院の場合、医療機関がその費用を厚生労働大臣が定める状態等にある以外の患者から徴収することができますが、スモンは、この厚生労働大臣が定める状態等に含まれるため、これには該当しません。

④障害者施設等入院基本料において、90 日を超える入院であっても特定入院基本料に減算されない
障害者施設等一般病棟に90 日以上入院している場合、特定入院基本料として取り扱われ、診療報酬が減算されることになっています。ただしスモンは特定患者として、この減算が行われません。

⑤難病患者等入院診療加算の算定対象患者に含まれる
スモンは難病患者等入院患者加算の対象とされており、1 日に付き250 点（平成30 年4 月現在）の加算が行われます。

⑥特殊疾患入院施設管理加算の算定対象患者に含まれる
厚生労働大臣が定める施設基準に適合し、保険医療機関が地方厚生局長等に届け出た病棟又は有床診療所に入院しているスモン患者さんについて、1 日につき350 点（平成30 年4 月現在）加算が行われます。ただし、難病患者等入院診療加算との併給は認められません。

⑦在宅寝たきり患者処置指導管理料の算定対象患者に含まれる
在宅寝たきり患者処置指導管理料とは、留置カテーテル設置、膀胱洗浄、鼻腔栄養、ストーマ処置、喀痰吸引など、在宅における創傷処置等の処置を行っている入院中の患者以外の患者であって、現に寝たきりの状態にあるもの又はこれに準ずる状態にあるものに対して、当該処置に関する指導管理を行った場合に算定するものですが、スモン患者さんも対象とされています。

⑧難病患者リハビリテーション料の算定対象患者に含まれる
難病患者リハビリテーション料は、厚生労働大臣が定める施設基準に適合しているものとして地方厚生( 支）局長に届出を行った保険医療機関において、難病患者リハビリテーションを行った場合に算定されますが、スモン患者さんも対象とされています。

Q&A
～こんな場合はどうなるの？～

Q: 病院にかかったら「この症状はスモンとは関係がないから」といって医療費を請求されました。これは払わなければいけないのでしょうか？
A: スモン患者さんの医療費は特定疾患治療研究事業の対象として扱われており、その対象となるスモンおよびスモンに付随して発現する傷病に対する医療の医療費の自己負担分が全額公費負担となっています。
　スモンの主症状である自律神経障害、視覚・感覚・運動機能障害に加え、循環器系及び泌尿器系の疾病の他、骨折、白内障、振戦、慢性疼痛、腰痛、歯科疾患など様々な症状が全身に幅広く併発するため、基本的にはすべての症状に対して公費負担による対応が可能です。　
　スモン手帳や厚生労働省からの通知の手紙がある方はそちらを受付の方に見せ、それでもご理解いただけない場合は、下記までお電話にて問い合わせをしていただいてください。

厚生労働省医薬・生活衛生局総務課医薬品副作用被害対策室
電話：03-3595-2400

Q: 今度入院をすることになりました。保険診療だけであれば、一切お金がかからないということでしょうか。
A: 保険診療の範囲であれば、医療費についてはお金はかかりません。また、食事代についても、食事療養費として設定されている部分については、自己負担はありません。
　ただし、医療に関わる部分以外については料金がかかる場合があります。例えば寝具代や、個室などを希望した場合にかかってくる「差額ベット代」については実費負担となっています。
　これらの料金は医療機関によって異なりますので、医療機関の事務やMSW へ事前にご確認ください。また、通常、180 日を超える入院をする場合、特別料金を徴収される場合がありますが、スモン患者さんについては、その場合については料金を徴収されることはありません。

Q: 今度先進医療を受けることとなりました。先進医療についても公費負担されるのですか？
A: 先進医療とは、高度な医療ではあるものの、保険適用がされていない医療のことを指しています。
　通常、保険適用されていない医療については、同時に行われるそれ以外の治療についても保険適用がされません。ただし、先進医療は、先進医療の部分は実費で、それ以外の部分は医療保険で治療を行うことができる制度です。
　残念ながら、先進医療については、保険適用されていないことからスモンの公費負担からは除外されるため、実費負担が必要です。そのかわり、先進医療以外の診察や検査、投薬、入院料などについては公費負担されることになっています。
　ご不安なことがある場合は、当該医療機関のMSW などにご相談ください。

Q: 病院でコルセットを作ってもらうことになりましたが、お金がかかると言われました。病院で作ってもらったものなので公費負担ではないのですか？
A: コルセットやサポーターなどの治療用装具についての費用は「療養費」から支出されています。スモンの公費負担は、保険診療については全額公費負担となっていますが、この「療養費」は対象外です。そのため、装具購入にかかる費用についてはご負担いただくことになります。
　療養費は各保険団体に対して支給のための申請書を出すことが必要です。購入時に一旦全額をお支払いいただき、後日加入されている保険団体に必要な書類をご提出いただくと、後日自己負担分を除く料金が戻ってきます。
　療養費の申請の方法については、各保険団体、もしくは医療機関のMSW 等へご相談ください。

Q: 紹介状なく大きな病院に受診すると、「選定療養費」というものが取られると聞きました。これは払わなければいけないのですか？
A: 選定療養とは保険診療とは別に、患者さんの希望に応じた対応に対して、別に料金を取ることができる制度のことを言います。その中で、一般病床200 床以上で地方厚生局に届け出た病院については、紹介状がなければ初診や再診にお金を取ることができる制度のことを「初診時選定療養費」「再診時選定療養費」と呼び、病院は一定額を徴収することが可能になっています。ただし、スモン患者さんの場合については、この2つの選定療養費については徴収することが認められていません。ですので、紹介状なく受診した場合についても、別に料金を取られることはありません。
　ただし、同じ選定療養費でも、「時間外選定療養費」「予約診療選定療養費」は徴収される場合がありますので、ご注意ください。

Q: 病院へ入院の希望を出せると聞いたのですが、どうしたらよいのでしょうか。
A: スモン患者さんの入院については、国の通知により、当時の国立病院及び国立療養所（現在の独立行政法人国立病院機構の病院等）のほか、自治体病院に対しても現有の病床を活用して、その希望に応じることができるよう求められています。スモン手帳にもこのことは記載がありますが、この通知は昭和53 年に出されたものであるため、ここで一度整理してみましょう。

①独立行政法人国立病院機構の病院等や自治体病院に入院を希望する場合は、診療連絡票が必要になります。
用紙はスモン研究班HP に掲載しています。
②診療連絡票を記載の上、下記までお送りください。

〒100-8916　東京都千代田区霞が関1-2-2
厚生労働省医薬・生活衛生局総務課医薬品副作用被害対策室

　なお、当時は患者団体で取りまとめて送る事になっていましたが、個人での対応もいたします。

Q: 体調も悪く、近くの病院に入院したいと考えています。病院への優先的入院制度は、どこの病院でも大丈夫なのですか。
A: スモン患者さんが入院の希望を出せる病院は、どこの病院でも良いわけではなく、独立行政法人国立病院機構の病院の他、自治体病院となっています。それ以
外の医療機関は対応しておりませんので、ご注意ください。診療連絡票に希望施設を書く欄がありますので、希望する医療機関名をご記載ください。
　自治体病院とは、都道府県立の病院、市町村立の病院のほか、地方独立行政法人として再編された病院も含まれます。希望する病院が対応しているかわからない場合は厚生労働省医薬・生活衛生局総務課医薬品副作用被害対策室へご相談ください。
　ただし、国立でも国立大学病院については文部科学省所管、自衛隊病院や防衛医科大学校病院は防衛省所管になっているため、この制度の対象外となっています。

Q: はり、きゅう、マッサージの補助があると聞いたのですが、どのような制度なのでしょうか。
A: はり、きゅう及びマッサージは、医師の指示の下に行われる施術の場合、医療保険制度によって実施されますので、スモン患者さんについては医療費がかかりません。しかし、それ以外の場合は実費負担することになります。
　「スモンに対するはり、きゅう及びマッサージ治療研究事業」は、はり、きゅう及びマッサージについて、本来実費支払いをしなければならない場合について、月７回まで全額補助する制度です。なお、この制度で行うはり、きゅう及びマッサージの料金は各自治体の条例で定められています。
　なお、この制度を利用する場合は、都道府県に開設届を提出して施術所を開いている治療院のみになりますので、有資格者であっても開業していない場合は利用することが出来ません。

Q: 足のしびれがひどく、病院に通院することが辛くなってきたため、在宅医療をお願いしようと思っています。なにか注意することはありますか？
A: 近年要介護者の増加に伴い、在宅医療の必要性も高まってきました。現在では、在宅医療を積極的に担う在宅療養支援診療所や在宅療養支援病院などが増えてきています。
　在宅医療についても、医療であることにはかわりがないため、保険診療の範囲であれば、医療費についてはお金はかかりません。ただし、現在かかられている医療機関が訪問診療を行っていない場合、訪問診療可能な医療機関を紹介いただく必要がありますので、まずは主治医へご相談ください。
　なお、保険請求が出来ない包帯などの医療材料やご自宅までにかかった交通費などについては実費ご負担いただくことになります。

Q: 特定疾患医療受給者証がなくても制度を利用することができるのでしょうか。
A: 基本的に、スモンに関する各種制度については、特定疾患医療受給者証が必要となります。ただし、特定疾患医療受給者証がなくても、療養型病床に入院する場合、医療区分３の待遇になる場合がありますし、難病外来指導管理料についても、過去に公的な認定を受けたことが確認できる場合にも算定が可能です。ここでいう「過去に公的な認定を受けたことが確認できる場合」とは、例えば健康管理手帳を国より受けている場合などが想定されます。詳しくは、各都道府県の難病対策課へお問い合わせください。
　また、新規で特定疾患医療受給者証を取得する場合については、スモンであることを証明する必要があるため、上記にある健康管理手帳、もしくは過去にスモンの症状が認められることが記載されたカルテなどの証明が必要となります。認定事務は都道府県が担当していますので、検討される場合は、都道府県の難病対策課までご相談ください。

Q: 最近子供と同居を始めるために引っ越しましたが、その際にスモン手帳を失くしてしまいました。再発行は可能ですか？
A: スモン手帳は平成24 年に発行されたものですが、すでに６年経過し、紛失、破損されてしまった方もいらっしゃると思います。
　再発行を希望される場合はまずは下記のどちらかまでご連絡ください。受付の後、再交付の手続きに必要な書類を記載したお手紙が送られてきます。

・厚生労働省医薬・生活衛生局総務課医薬品副作用被害対策室
　電話番号：03-3595-2400

・独立行政法人医薬品医療機器総合機構（ＰＭＤＡ）健康被害救済部受託事業課
　電話番号：03-3506-9414

各種問い合わせ先
スモンの医療制度に関すること
・厚生労働省医薬・生活衛生局総務課医薬品副作用被害対策室　
電話番号：03-3595-2400
・お住まいの地域の保健所
・お住まいの都道府県薬務主管課

健康管理手当に関すること
独立行政法人医薬品医療機器総合機構（ＰＭＤＡ）
健康被害救済部受託事業課
電話番号：03-3506-9414

スモン研究班に関すること
スモンに関する調査研究班
独立行政法人 国立病院機構 鈴鹿病院内
　電話番号：059-378-1321
　HP：http://www.hosp.go.jp/~suzukaww/smon/

なお、各研究員が個別に行う調査については、調
査票等に記載のある、各研究担当者までお問い合
わせください。

おわりに
　私は多くの地裁、高裁においてスモン訴訟の和解成立がなされた1980 年に生を受けました。大変恥ずかしい話でありますが、ソーシャルワーカーを目指して学んでいる中においても、「スモン」という単語を聞いたことがなく、研究班の一員として関わらせていただくようになって、はじめて皆様の苦痛と闘いの歴史を知る事となりました。
　過去の自分のように、スモンを知らない専門職と、そのために使えるべき制度を使うことが出来ない患者さんたちが居ることは、無くしていかなければならない事態であると感じています。本パンフレットは、スモン患者さんにとって有益な情報を提供すると共に、専門職等、スモン患者さんと関わる人達に、スモンについて知ってもらう、決して風化させないためのツールとなるべく作成をいたしました。この資料が皆様の生活の助けとなるように、またスモンがこれからも風化されないために役立つことができれば幸いです。
日本福祉大学スーパービジョン研究センター　二本柳覚

著者一覧
平成30 年度厚生労働行政推進調査事業費補助金
（難治性疾患等政策研究事業（難治性疾患政策研究事業））
「スモンに関する調査研究班」
研究代表者　小長谷正明（国立病院機構鈴鹿病院）
研究分担者　田中千枝子（日本福祉大学社会福祉学部）
　　　　　　二本柳　覚（日本福祉大学スーパービジョン研究センター）
　　　　　　川端　宏輝（国立病院機構南岡山医療センター）
　　　　　　竹越　友則（国立病院機構岩手病院）
　　　　　　大平　香織（国立病院機構青森病院）